Insabi y familiares de menores con cáncer mantienen diálogo permanente

Agencia de Noticias RTV (Insabi), 25 de agosto de 2022

México.- Servidores públicos del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) llevaron a cabo la reunión número 59 con madres y padres de niñas y niños con cáncer para dar seguimiento a los compromisos establecidos en mesas anteriores. 

Por parte del Insabi, participaron el coordinador de Operación y Distribución, Enrique Pérez Olguín, la directora de la Coordinación de Operación y Distribución, Pamela Guiovanna del Moral Villavicencio; las directoras de Control y Emisión de Pedidos de Medicamentos y Material de Curación, Teresa Lozada Vázquez y de Seguimiento a Tránsito y Entregas, Diana García Yáñez, así como la jefa del Departamento de Seguimiento a Tránsito y Entregas, Lucía Cristina Suaste Ortiz.

De la Secretaría de Salud asistió la titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social (UCVPS), Mónica Mieres Hermosillo; y el subdelegado en la Ciudad de México de la Secretaría de Gobernación (Segob), Manuel Cuevas Peña. Asimismo, la subdirectora médica del Hospital de Alta Especialidad de Veracruz (HAEV), ubicado en el puerto, María Cristina Ceballos Vela.

Asimismo, el vocero del colectivo y madres de familia del estado de Veracruz, representantes del HAEV y del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” (HIMFG), en la Ciudad de México. 

Como primer punto, servidores públicos del Insabi retomaron los casos de dos niñas que se atienden en el HAEV, a quienes se ha dado seguimiento en reuniones pasadas. 

Sobre la menor que requería tratamiento con radiación, la subdirectora médica del HAEV, María Cristina Ceballos, dijo que el neurocirujano externo que atendió a la menor informó a los padres que el tumor de la niña no es quirúrgico. Los familiares de la menor decidieron que ya no tomaría el tratamiento de radiación y optaron por un tratamiento de cuidados paliativos.

Sobre el caso de la menor que fue programada para cirugía el 30 de agosto de 2022, la subdirectora médica del HAEV comentó que su intervención sigue programada para esa fecha y que no se ha presentado ningún contratiempo.

También se dio seguimiento a la petición de la madre de un menor que se atiende en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” (HIMFG), quien señaló que pretendían cobrar el servicio por no presentar la Clave Única de Registro de Población (CURP) del padre del niño.

Al respecto, Lucía Cristina Suaste Ortiz comentó que ya se puso en contacto con la madre del niño para verificar los datos del paciente con el nosocomio. Agregó que esta situación ya fue solventada y que estará en comunicación con la madre en caso de que se repita la situación. 

El vocero del colectivo se refirió a este caso y solicitó apoyo del Insabi para atender esta problemática que es común en los hospitales. Agregó que alrededor de 80 por ciento de las madres de los menores con cáncer son solteras, por lo que padecen esta situación, ya que no tienen contacto con el padre de su hijo o hija.

Sobre este punto, Pamela del Moral Villavicencio comentó que se debe revisar el punto legal de la situación, ya que el padre tiene que estar enterado de la situación médica del menor, por lo que se comprometió a investigar las acciones que el Insabi puede implementar para apoyar estas circunstancias y en la siguiente reunión se compartirá la información.

Respecto a la demanda presentada sobre el elevador ubicado al exterior del Instituto Nacional de Pediatría (INP) en la Ciudad de México, Mónica Mieres Hermosillo de la Secretaría de Salud comentó que no ha tenido respuesta sobre el oficio enviado para verificar el estatus del elevador. De igual manera, Manuel Cuevas de la Segob señaló que tampoco ha recibido respuesta. Ambos se comprometieron a insistir en el tema y actualizar la información en cuanto haya respuesta.

En esta reunión también se dio seguimiento al estatus del ácido zoledrónico para el estado de Guerrero; este fármaco se encontraba en proceso de liberación ante la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).

Enrique Pérez Olguín puntualizó que ya se liberó el medicamento al proveedor y que la distribución comenzó la semana pasada a los Institutos Nacionales de Salud y a Hospitales de Alta Especialidad. Esta semana lo estarán recibiendo las secretarías de Salud estatales, conforme a la calendarización de cada una. 

Posterior a revisar las demandas manifestadas en reuniones anteriores, se dio pie a escuchar nuevas solicitudes de madres y padres de familia presentes. 

En este punto de la reunión, tomó la palabra el padre de la menor que fue trasladada de Veracruz al INP; dijo que la paciente recibió confirmación de diagnóstico y requiere tratamiento de quimioterapia; no obstante, el hospital no permite quedarse en la noche junto a su hija, por lo que les retiró el pase nocturno.

El padre solicitó el apoyo del Insabi para que se le renueve el pase, ya que la menor es de corta edad y requiere cuidados y atención continua.

Sobre esta petición, Enrique Pérez Olguín manifestó que se le brindará apoyo para que se le otorgue este pase, por lo que le solicitó los datos de la menor al padre para comunicarse con el nosocomio. “Con todo gusto realizamos la solicitud y la gestión para que puedan permitirle la estancia nocturna”, comentó.

Posteriormente, tomó la palabra la madre de una menor que es atendida en el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” quien comentó que su hija fue diagnosticada con cáncer en etapa tres y fue dada de alta el día de ayer. Los médicos que la atendían ofrecieron la opción de una cirugía para extraer el tumor, pero que dañaría la mayoría de sus órganos y que no evitaría la reaparición del cáncer, por lo que los padres decidieron que no se le realizara. Los médicos tratantes informaron a los familiares de la menor que le darán tratamiento paliativo, por lo cual se le otorgó su alta médica.

La madre de la niña se dijo confundida debido a que los médicos han insistido con la cirugía, por lo que pide el apoyo para saber qué es lo más conveniente para la menor.

Enrique Pérez Olguín acordó dar seguimiento a este caso y ponerse en contacto con los directivos del hospital para revisar el expediente de la menor. El coordinador de Operación y Distribución le ofreció la posibilidad de realizar otra valoración a la paciente para analizar alternativas de tratamiento.

“Cuente con ello, nos pondremos en contacto, pásenos su número de teléfono para que nosotros revisemos el expediente en compañía del hospital.”

El vocero del colectivo comentó que continúa motivando a madres y padres a que se unan a las reuniones para ser escuchados y apoyados:

“A través de estas reuniones hemos avanzado mucho, se están construyendo muchas cosas, en cuestión de si no hay medicamento, aquí están las puertas abiertas, realmente con ustedes como Insabi, como Secretaría de Salud, para que ellos lo puedan manifestar sin ningún inconveniente,” dijo el vocero.

Para concluir, Pérez Olguín retomó el caso de la menor a la que Insabi apoyó con la gestión de su traslado desde el Centro Estatal de Cancerología (CECan) “Miguel Dorantes Mesa” en Xalapa, Veracruz a un hospital en Querétaro para recibir trasplante de médula.

Pérez Olguín señaló que este procedimiento no se le pudo realizar a la menor, por lo que los médicos tratantes sugirieron dar un tratamiento paliativo. La madre buscó terapias alternativas para la menor, encontrando en un hospital de Barcelona una terapia experimental de células T con receptores quiméricos de antígenos (CAR-T).

Pérez Olguín afirmó que el Insabi no ha podido establecer contacto con dicho nosocomio, por lo que se solicitó el apoyo a Mónica Mieres para verificar si está formalmente establecido, ya que para realizar una evaluación mediante videoconferencia solicitan a la madre pagar una suma en euros.

Mónica Mieres se comprometió a informar a las áreas correspondientes sobre el caso para que se realice una investigación sobre el hospital.

El Insabi y la Secretaría de Salud darán seguimiento a este caso para apoyar a la menor y evitar algún tipo de fraude.

Sin más asuntos por dar seguimiento, la reunión concluyó agendando la próxima mesa de diálogo para el miércoles 31 de agosto a las 13:00h.